"DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN"

quarta-feira, 21 de março de 2012

"SER DIFERENTE É NORMAL"

A Síndrome de Down é um disturbio genético que pode afetar qualquer raça, sexo ou etnia!

Diversas ações educativas foram realizadas hoje em todo o país em comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down, alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais no par 21. Atualmente, a data é motivo de comemoração com os avanços da medicina, a expectativa de vida dos portadores da modificação genética subiu de cerca de 15 anos, em 1947, para 70. Os dados são da Santa Casa de São Paulo.

No Congresso, o tema foi abordado durante todo o dia. Segundo dados do Instituto Brasileira de Geografia e Estatística (IBGE), o número de casos no país supera os 300 mil. A Síndrome de Down pode atingir um entre 800 ou 1000 recém-nascidos.

Segundo Juan Llerena, médico geneticista do Instituto Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), 60% dos casos ocorrem em mães com mais de 35 anos. “Em jovens, a probabilidade é de um bebê com down para cada 1752 partos. Aos 40, o risco sobe de um para 80”, exemplifica o médico.

O transtorno pode ser detectado já nos exames pré-natais e confirmado através de avaliações laboratoriais após o parto. Estes procedimentos indicam ainda a severidade do distúrbio e a possibilidade de o casal ter outra criança com a síndrome.

Ainda hoje, apesar das campanhas de esclarecimento e de desmistificação da Síndrome de Down, muitos pais ainda se sentem inseguros ao receber a notícia de que os filhos têm o transtorno. É o que relata a psicóloga Ceci Cunha, do Serviço de psicologia médica do Instituto Fernandes Figueira.

“Os pais tendem a idealizar uma imagem de seus filhos e qualquer criança que saia deste padrão esperado os choca. Muitos se questionam o porquê, se sentem culpados por ter desejado ou não a gravidez e querem saber o que teriam feito de errado. Têm medo de que o mesmo possa ocorrer em uma futura gravidez. Então nós conversamos, tentamos compreender o que a criança representa na vida deles e iniciamos um trabalho de apoio. É um longo processo, mas com o tempo eles costumam aceitar melhor”.

Indivíduos com Síndrome de Down podem apresentar algumas ou todas as características ligadas ao distúrbio. Entre elas estão o comprometimento intelectual, dificuldades motoras e na articulação da fala, rosto arredondado, mãos e orelhas pequenas, além de olhos semelhantes aos de orientais. Também estão mais suscetíveis a determinadas doenças. “Cerca de 40% tem doenças cardíacas estruturais, um índice muito maior do que o registrado na população em geral. Também são muito comuns os problemas na glândula da tireóide em mulheres com down", aponta Llerena.

A sexualidade dos portadores do distúrbio não é muito diferente da dos que não a possuem. “A puberdade começa na mesma época que outros pré-adolescentes, o que muda é a probabilidade dos óvulos, por exemplo, amadurecerem”, explica.

As crianças com síndrome de down devem ser submetidas a uma terapia que envolve profissionais de diversas disciplinas - fisioterapia, fonoaudiologia e psicologia- para superar as dificuldades impostas pelo distúrbio. Quanto à educação, até a fase de alfabetização, deve ser como a de qualquer outra pessoa.